一人で闘うのに疲れてきている

脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)に完治はあるんだろうか?

まず「脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)」ってなんじゃらほいって方、次のリンク先をごらん下さいませ〜

脳脊髄液減少症

皆のお助けサイトWikipediaだねw


症状は?


千差万別人それぞれ。
上記のWikipediaから引用しますと

頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等)、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水症状、痩せ 等

(´ε`;)ウーン…多岐に渡り過ぎだろー
この中で私に当てはまるものっていったら

  • 頚部痛
  • 全身倦怠
  • 起立性頭痛(時々)
  • 背部痛
  • 光過敏
  • 目のぼやけ
  • めまい
  • 吐き気(胸焼けっぽい)
  • 耳閉感(右耳は常に山・トンネルの中状態)
  • 顎関節症
  • 耳鳴り(時々)
  • 聴力過敏
  • 自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等)←デブだから?
  • 味覚障害(少々)
  • 思考力低下、記憶力低下←歳だから?
  • 睡眠障害
  • 月経異常←歳だから?orz
  • 免疫異常←現在、多発性関節リウマチ中…関係あるかな?
  • 易疲労感
  • 神経根症←う〜ん…これは何とも言えんけど…頚椎を後方へそらせると症状が増強
  • 慢性脱水症状

これくらいかな〜←ほどんどじゃないか〜いヽ(´~`; ォィォィ
でもさ〜これってこの病気じゃなくて出る症状だから、どれだけドクターショッピングを繰り返したか…
この他にも物忘れ・やる気が出ない・気圧に敏感(急下降の時に真っ直ぐ歩けないくらいのめまい、急上昇の時に頭痛)なんつーのもあるのよね〜(´・ω・`)=з
あとね、ちょっと重い荷物(多分3〜4kg以上)をもった後はとにかく頭痛が酷いね。

たけしのみんなの家庭の医学(朝日放送系列)12/15(火)にて

昨日の放送「長引く治らない症状 本当の原因をもう1度探ります!~名医のセカンドオピニオンSP~」でこの病気が出てきましたね〜。
しかも思わぬところから。

目薬をさしても効果がない「目のぼやけ」眼科治療の革命児が見つけた本当の病は!?

これ!凄い先生がいたものだと感心した。
この症例の方は目がぼやけるようになった頃の原因を思い出して見たら転んだことがあったのを思い出して、そこから腰の検査をして脳脊髄液減少症に辿り着きブラッドパッチという手術をして現在は仕事にも復帰しているという人だった。
比較的早く原因に辿り着いて良かったな〜ってTV見ながら思ったものだ。

あ、因に私は検査した先生の指示でブラッドパッチはしてないっす。
脳脊髄液減少症が確定した
こちらに詳しく書いてあるので暇な方は良かったら見てねw

ただね…

正直言って、これってこの病気になってる人しかこの辛さは分からないと思うの。
家族も親兄弟姉妹も親戚も診察した先生だって分からないと思う。
だから同じ仲間を求めてtwitterを始めたの。少しでも情報が欲しかったから。
そうすると、私なんて症状が軽い軽い
学生だと周りから理解されずに怠けてると陰口たたかれてたり、思考力・記憶力低下で悩んでいたり、ほとんどの方がブラッドパッチしても1回で治ってなかったり、ツイートするのがやっとの人だったり…
私って甘いな〜みんな凄く頑張ってるな〜って励まされたり励ましたりしていた。

ただ、別の件で自分のツイートで不愉快な思いをさせてしまった方がいて、今はtwitterやってないです。あ、アカウントはあるんだけどね。
自分の配慮というか不用意な呟きでとても不愉快な思いをさせて申し訳なかったと思うけど後悔先に立たずと、ネット(ネットだけじゃないけど)の常識である



これを忘れてたよね。反省してもしきれない。
facebookと違ってtwitterってひとこと「痛い」「今日は気圧が〜」「キツイ」「シンドイ」って呟いて気持ちの共有をすることができたんだけど、これからは一人で心の中で呟くしかない。
これは自分への罰。受け止めてる。
もの凄くお世話になったのに…もう謝る術もないんだよね…

だから一人で闘病して行こうと心に決めた。
こうやって書いている今も頭痛が酷くて正直叫びたい。
でも叫んだところで家族にも辛さは伝わらないし痛さも伝わらないから心の中で叫ぶ。

でも…一人で闘うのに疲れてきている自分がいるのは確かなこと…仕方ないけど。

頑張れ!

小さな子供でも大人でもお年寄りでも、とにかく誰でもいつ・どこでなるか分からないこの病気。
たかが尻もち、たかが重い荷物を運んだ、小さい頃にベッドから落ちた、交通事故、自転車でこけた、ちょっと躓いたetc…
こんなことでもなる病気。
皆さんも気をつけてね。気になる事、思い当たるふしがあったら空振りでもいいから躊躇せずに病院に行ってね。今、検査出来る病院がとても増えてるから。

そして、現在この病気で苦しんでいるみんな。
絶対絶望だけはしないでね。苦しいし辛いし痛いし理解してもらえないし「何で自分だけ?」って思うけど一緒に頑張ろうね。
「もう頑張ってる」って思うだろうけど、生きていようね。
こんな事しか言えない自分が歯がゆいけど、とにかく生きていよう!


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頭痛ーる

体調が悪い…

調子悪し

頭が痛いと思ったら…

気圧が…

随分と…

痛いよ~~~

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